sexta-feira, 20 de dezembro de 2013

Tamoxifeno e resultados

O tamoxifeno não me causou grandes efeitos negativos, como acontece com outras pessoas. Mas aparentemente também não fez efeito.
A principio devo terminar o ano tomando o tamoxifeno e logo no inicio do ano devo mudar meu tratamento novamente, provavelmente quimioterapia oral.
Perguntei pro médico: e se também não der certo?
Ele me deu ainda outras opções, e se nada funcionar ele vai procurar um jeito.
Definitivamente gosto desse médico.
Meus peitos estão inchando/crescendo.
Isso acontece comigo quando o tratamento não funciona...



Bom, resumão:

Coluna: tenho que diminuir o cataflam (de preferência eliminar). Só que sem ele as dores na coluna são insuportáveis. Então nessa viradinha de ano to tentando equilibrar as coisas.
To tomando 2 dexametasona novamente com o tamoxifeno, isso diminui o uso do cataflam. Vou falar com o doutor pra ver se viro sócia do Dexa....
A evolução das fraturas é a normal, mas nenhum milagre ou algo divino, vou passar o resto da minha vida com elas e as dores que podem causar.
Nessa momento está fazendo 1 ano que "quebrei" a coluna.

Anemia: Está estabilizada.
Num nível hiper baixo, tipo, se eu me sentir muito cansada, passar mal, etc... tenho que correr pro hospital pra transfundir.
To tomando 5 suplementos diferentes pra anemia, a causa pode estar na produção de sangue pela medula.

Esse provavelmente é o último post do ano.

Nesse último ano eu fiquei sem poder me mexer num leito de hospital, fiquei na cadeira de rodas, depois muletas, troquei de tratamento, de médico... muita coisa aconteceu. Só o que importa é que eu ainda to viva.

Até o ano que vem.








sábado, 30 de novembro de 2013

2º mês de tamoxifeno


To no 2º mês de tamoxifeno.
Não tive grandes reações, só um pouco de calorão nos primeiros dias e muita fome nas primeiras semanas (o que foi bom pra minha anemia). Minha menstruação está suspensa, pode ser reação do tamoxi. Tenho tido muita secura, sede mesmo... não sei se é do tamoxi ou do dexametasona que tomo junto.

To conseguindo me livrar da depressão. To tomando calmante esporadicamente pra ajudar a dormir ou relaxar. 
Tenho saído sempre que posso, sinto dores e mal estar, mas nada que minha farmacinha não resolva.

Agora o que me incomoda mesmo são gases.
Bom, aparentemente são gases.
Aconteceu por 2 vezes. Os gases começam devagar de repente a dor forte e persiste a dor e o incomodo por semanas. Não tomo luftal nem nada assim porque sempre me fazem ficar pior.
Acho que massagens ajudariam, mas paciente de câncer não pode fazer massagem (drenagem linfática, massoterapia, etc). Então teria que ser com alguém muito especifico, especializado, ou seja, não tem aqui.
Meu médico disse que a dor forte é porque os gases atingem nervos, ossos e órgãos dentro da caixa toráxica e comprimem, apertam mesmo.

Parei de tomar anti inflamatórios pois eles causam anemia e tava tomando em excesso (to de olho em tudo agora pra tentar levantar os niveis da anemia).
Agora controlo as dores com dipirona e morfina. Tenho tomado até pouco remédio pra dor.
Hoje to tomando 5 tipos de suplementos vitamínicos diferentes: vitamina D, calcio, Ferro, ácido fólico e Centrum. Tudo isso pra tentar amenizar a anemia.

Quanto a anemia:
Continua firme e forte, no limite. To comendo bem, tomando esse monte de suplementos... Agora outros níveis caíram também (mas esses pode ter sido por causa do Tamoxifeno).
Não precisei de outra transfusão de sangue, mas to no limite, num nivel que posso ter que ir correndo pro hospital a qualquer momento.
Basicamente estou propensa a sangramentos e fraqueza. Mas to bem. Aquentando firme e forte.
Com o fim da quimioterapia realmente alguma coisa melhorou. Mesmo com essa fraquezinha que da as vezes no final de um dia movimentado, por causa da anemia, tá melhor agora.
Agora vamos á explicação do médico, que tem lógica, sobre o motivo da anemia:
Minhas lesões ósseas não se limitam só á T12. Eu tenho lesões por toda coluna.
A região onde fica a medula óssea está cheia de lesões.
É provável que a medula tenha sido afetada, e por isso não consiga produzir as hemoglobinas e hemácias.
Estamos de olho, to fazendo exames, tomando todo cuidado. Meu médico ta acompanhando tudo bem de perto, exames frequentes.
Prioridade manter a cabeça no lugar e pra isso tenho um exército me ajudando.

Ontem entrei numa piscina pela primeira vez depois da lesão. Foi ótimo!
Ainda preciso de autorização do ortopedista pra nadar, mergulhar e tal, mas dá pra ficar ali quietinha, o que já é muito bom.



É importante poder contar com a ajuda de outras pessoas pra sair da depressão.
Eu tive um anjo que me tirou do fundo do poço, hoje tenho ajuda de uma amiga, do meu namorado, de
várias pessoas que não me deixam aqui isolada.

Mesmo antes da depressão eu sempre dizia: quem tem depressão não pode ficar isolado, tem que sair e viver.
É o que to fazendo.

Ainda tenho crises de medo, principalmente quando recebo os exames, mas com ajuda consigo controlar. Na última meu namorado me ajudou a pesquisar e entender os resultados. Por isso é importante não se isolar. Se ele não tivesse aqui eu jamais teria pensado em pesquisar os remédios que tava tomando, teria chorado por horas, ficado mal... quem tá em depressão não deve se isolar, deve procurar ter sempre um amigo, namorado, colega, parente, qualquer pessoa por perto ou ao alcance e procurar essas pessoas.

De um modo geral posso dizer que to feliz. To viva, consigo sair um pouco, fazer alguma coisa. Até tenho me arriscado a cozinhar de vez em quando (que é uma grande paixão).

Não posso trabalhar, não me arrisco a sair de casa sozinha (tenho medo de passar mal da anemia na rua), não posso andar muito, mas com todas as limitações estou feliz!



sábado, 9 de novembro de 2013

Tamoxifeno

Após ter a série vermelha do meu sangue toda comprometida por uma anemia e ter que fazer uma transfusão de sangue meu tratamento mudou.

Encerrei o ciclo da quimioterapia e comecei o tratamento com Tamoxifeno.

Continuei emagrecendo (to com 70 kg), como estou com anemia o emagrecimento passou a ser uma preocupação pra mim.
No último exame os níveis baixos do meu sangue se mantiveram.
Por causa disso tudo entrei em depressão, tive crises de síndrome de pânico.
Pude contar com a ajuda de amigos pra superar. Ainda to lutando, mas to muito melhor.
Passei muitos dias no pior estado imaginável. Dormindo, chorando, sem comer e vomitando o tempo inteiro. Depois de praticamente 2 semanas de ajuda to conseguindo meu equilíbrio.
Meu médico ta acompanhando de perto, to tomando calmante quando necessário (leve, só pra me ajudar).

É nas piores horas que sabemos quem realmente é nosso amigo!
Foi quando mais precisei que vi quem realmente se preocupava comigo.

Agora que meu tratamento mudou, to tomando o tamoxifeno (tratamento hormonal), to tomando suplementos vitamínicos e me alimentando bem to me recuperando.
Em algumas semanas estarei melhor.

Mas ainda estou num nível perigoso, tendo que ficar de olho nos sintomas pra ver a necessidade de uma nova transfusão de sangue.

Mas não tem só notícia ruim não.
Tirando a anemia minha evolução ta boa.
O câncer não ta espalhando, segundo os últimos exames.
Meu tratamento hoje é pra melhorar isso. Pra melhorar cada vez mais os resultados e ter uma boa qualidade de vida.
Viver um dia de cada vez.



Obrigada Washington, Teca e Aline.
Vocês me ajudaram e me ajudam muito todos os dias a superar esse fantasma!

Num próximo post falo mais do Tamoxi.

Beijos e obrigada a todos pelo carinho de sempre.

domingo, 20 de outubro de 2013

Entrevista no programa Encontro

A Marcelle Medeiros da Fundação Laço Rosa deu entrevista pro programa Encontro da Globo e levou minhas fotinhos com ela.


Assista no link abaixo

http://tvg.globo.com/programas/encontro-com-fatima-bernardes/videos/t/programa/v/marcelle-preside-instituicao-que-ajuda-a-melhorar-autoestima-de-mulheres-com-cancer/2891788/


Ajude a fundação doando seus cabelos com mais de 20 cm

Entrevista Marie Claire Fundação Laço Rosa

Dei entrevista pra Marie Claire de Outubro 2013


Anemia e transfusão de sangue

Passei por um susto e tanto.

Minhas hemacias chegaram a 263,  quando o minimo é 400.
Tive que tomar transfusão de sangue.
Passei uma peregrinação pra conseguir o sangue, tive febre o que atrasou mais ainda, mas consegui.
Voltei pra casa cheia de ziguizeiras.
To me sentindo mal até agora.
Acho que to desenvolvendo algum tipo de transtorno de alimentação. Não tenho mais vontade de comer nada, nem as coisas que gosto. Mas to lutando e forçando a barra pra comer.
Tomei um remédinho ontem que fez milagre, me levantou.
Com isso tudo acontecendo to entrando em depressão.
To tentando focar na arrumação e reforma do meu quarto pra não pirar. Mas tem hora que piro.
Mamãe faz de tudo pra ajudar, me deu um armário e um colchão novos (em prestações a perder de vista), vizinhos deram a tinta pra pintar o quarto, agora só falta as portas do quarto e do banheiro (e o tijolo, cimento, etc pra fechar).
Tenho fé que vou conseguir pela primeira vez em mais de 15 anos ter meu quarto do jeitinho que eu quero.
To me agarrando em D-us pra não cair mais, pedindo mais e mais força pra lutar.

Veja o álbum completo aqui

terça-feira, 3 de setembro de 2013

Como eu emagreci 25 kg

Gente deixa contar

Até uns anos atrás eu comia MUITO. Em quantidade e calorias.
 1 pacote de biscoito recheado com 1 litro de coca cola era o lanchinho da tarde.
Minha má alimentação, aliada á genética e mais tarde á quimioterapia me fizeram chegar quase aos 100 kg.
Por causa do tratamento não posso fazer dieta/exercício.


Há cerca de 1 ano e meio comecei a mudar a minha alimentação.
Introduzi mais carne (pra evitar anemia), tentei começar a diminuir refrigerantes e pão principalmente. Antes era 1 ou 2 pães no café da manhã mais 1 ou 2 pães no lanche da tarde...

Há cerca de 1 ano eu dificilmente como mais do que 1 pão por dia (quando como - essa semana mesmo não comi 1 pão sequer) e hoje uma garrafa de 2 litros de refrigerante, que antes não durava 1 refeição, hoje passa semanas na geladeira.


Basicamente a dica é:
O estomago da gente é elástico. Ele se expande com o hábito de comer em grandes quantidades. Então tente diminuir aos poucos a quantidade de comida para que ele volte ao tamanho normal. Demora, mas funciona.
Refrigerante, biscoitos recheados, qualquer coisa que tenha glúten (pão, macarrão, etc) engordam demais! Além de inchar também. Então evite-os. tente começar limitando a quantidade do pãozinho, diminuindo o tamanho do copo de refrigerante (e limitando- o também).

Por causa da quimioterapia e dos remédios meu estômago e figado não aquentam coisas muito ácidas ou gordurosas. Tive que cortar suco de laranja e café da minha alimentação, por exemplo. Isso ajuda também, claro.

Hoje to com 74 kg e brigando pra não emagrecer muito mais que isso, tento comer algumas gordices pra evitar emagrecer muito, se ficar levando minha alimentação sem gordices com certeza emagreço mais uns 10 kg (mas não quero isso).

Como chocolate (antes eu comia uma barra grande de uma vez, hoje divido com meu filho e dura uns 2 dias) , macarrão (meu macarrão é de arroz, não "incha" com o tradicional, da marca Urbano, vende no mercado ao mesmo preço do comum), lasanha, pizza, qualquer coisa que tenha vontade. Me sacio com pouca quantidade (lembra do estomago ser elástico...). Meu café da manhã é cereal (de chocolate, sucrilhos, mucilon... o que der vontade) com leite, no lanche como chocolate, queijo branco, biscoito (gosto de biscoito de polvilho e cream cracker, não gosto muito de recheados, mas como as vezes). Almoço (não tenho hábito de almoçar e jantar) sempre muita carne (de boi ou frango, não como mais porco), matinhos... gosto de comer sopa (arroz, legumes, frango, simples e deliciosa). Como pouco arroz e muito feijão.
Ao longo do dia como iogurtes, queijo e outras coisas.. mas tudo em pequena quantidade, pouco mesmo, hoje o pouco me sacia.


O segredo está sim na quantidade  (pro estomago desinchar e reaprender a se saciar com pouco) e na qualidade (sem embutidos, industrializados, glúten...).

O que quero dizer com isso é: com um pouquinho de sacrifício
No começo é difícil, você sente mesmo um pouco de fome, tente saciar bebendo água gelada (eu não tive tanto esse problema porque foi um processo gradual e pude contar com a ajuda da quimioterapia que tira a fome - ás vezes... porque tem dias que dá muito mais fome). Mas em pouco tempo (1 ou 2 meses) você se habitua. Tente aumentar a quantidade de refeições (umas 5 ou 6 por dia: café da manhã, lanche da manhã, almoço, lanche da tarde, janta, lanche da noite). Isso ajuda a saciar.

Quer emagrecer sem precisar se matar em academia? Tome conta do que e do quanto tá comendo.

Demora (comigo demorou praticamente 1 ano). Mas funciona. E depois que você pega o hábito não tem  efeito sanfona.
 
Até posso engordar novamente por causa do tratamento, mas não por maus hábitos alimentares ou por comer mais do que realmente preciso.


quarta-feira, 14 de agosto de 2013

Novo médico e a realidade


Hoje foi o dia.
Minha primeira consulta com o dr Claudio Calazanz.
Gostei dele.
Direto, não esconde nada. Preocupado com meu estado geral.
Respondeu a todas as minhas perguntas, inclusive aquelas que o Dr. Prata meio que se esquivava...

Bom...

Meu tratamento tá fazendo efeito?
Sim, está.

Meu tratamento é curativo?
Não. Você tem metástase óssea e hepática. Hoje estamos tratando para reverter o câncer para o estado de uma doença crônica, para que você possa viver como um diabético que vive com restrições e insulina, mas vive... ou um hipertenso... (entenderam neah!).

Vou operar o fígado ou seios?
Não. Não haverá cirurgia. Você está super bem, andando, só com as dores da recuperação da lesão. Isso é ótimo.

Há outra forma de tratamento? Existe esperança de cura?
Não. O tratamento é esse mesmo. Como essa medicação tá fazendo efeito será mantida. Caso não estivesse respondendo trocaríamos por outra.

Qual a expectativa de vida em média pra um caso como o meu?
Depende do caso, da resposta, da pessoa... uns 5 anos.

"É muito importante você ficar bem, cuidar do seu psicológico, se for preciso passo um antidepressivo, quero ver você bem pra lutar. A medicina avança muito rápido e nesses anos que você ainda via viver podem surgir avanços. "

Como falei gostei do médico.
Gosto de pessoas honestas, que falam o que tem que falar.
Eu tinha sonhos, planos.
Sonhava casar, ter filhos, retomar minha vida. Agora sei que só por um milagre.

Bom é isso!

O jeito é continuar e continuar e continuar...

Ahhhhh (essa é pra dona Margaret): ele me deixou alisar o pixaim!!! Com cuidadinho, mas deixou  :P

Ah e saldo da semana: 74kg mantidos a muita boca fechada!

quinta-feira, 1 de agosto de 2013

Entrevista em Itaboraí

Participei da 3ª Conferência Municipal de Saúde de Itaboraí, onde moro.
Fui eleita delegada suplente e entrevistada pela Thaíz Azevedo.

Clique AQUI e veja a entrevista

Veja AQUI as fotos da Conferência


domingo, 28 de julho de 2013

E se

Um dia eu acordei com um caroço no peito, que doía.
Quando finalmente procurei um médico descobri que esse caroço era um câncer.
Faria alguns meses de quimioterapia pra diminuir o caroço, tiraria o peito e ficaria tudo bem.
Mas não ficou.
Pouco antes da cirurgia descobri que o caroço se espalhou. O câncer se espalhou pro meu figado, pro outro peito e ossos.
Todos aqueles meses de quimioterapia foram a  toa.
Fiquei 40 dias internada sem poder me mexer devido as lesões da metástase óssea, passei 6 meses numa cadeira de rodas sem andar.
Hoje, quase 2 anos após o diagnóstico, estou aqui, com os 2 peitos, sem operar, com um nódulo no fígado que incomoda de vez em quando, uma lesão na coluna se curando, voltando a andar aos poucos e sem saber o que esperar.
Minha fé e esperança são as mais fortes possíveis.
Mas nem tudo é só fé e esperança.
Sempre me pergunto "e se..."
E se tivesse tirado logo o peito... tudo bem que a médica disse que não faria diferença, mas será mesmo?
E se tivesse tido uma vida "menos sofrida" será que o câncer teria aparecido?
E se, e se...
To desde o inicio do ano num novo tratamento, meu cabelo ta grande novamente, meus seios pouco deformados em relação a antes, não fosse os efeitos da quimio e as sequelas da lesão eu nem lembraria que to com câncer.
Mas fica a pergunta: E se...
E se a quimioterapia não funcionar?
E se não tiver mais jeito?
E se os médicos tiverem errado e agora for tarde demais?
E se tiver algum outro jeito por ai pra me curar e eu não sei onde?

Manuzinha tá com medo.

quinta-feira, 18 de julho de 2013

Andar dói

As consequências de andar estão começando a aparecer.
Uma tendinite no punho direito (que me fez enfaixar a mão por 1 semana)


E joelho que dói muito.
Você não faz ideia do quanto seu fêmur pesa até o dia em que seu joelho simplesmente não funciona.
Por vezes eu tenho que carregar a perna com os braços porque não tenho força no joelho (além de doer muito o esforço) pra conseguir mudar de posição sentada ou coisa assim.
A fisioterapia tá ajudando a lidar com essa dor e os esforços pra sair de vez da cadeira de rodas continuam.


No último dia 10 fiz mais uma quimio e consulta.
Tomei também o Aredia, pros ossos.
O tempo esfriou bastante por aqui, acrescente a isso os efeitos do Aredia... bom... não fiquei nada bem.
Muito enjoo, dor do quadril pra baixo, cansaço, mal estar... uma coisa horrorosa. Só acontece quando tomo o Aredia.
Fiquei 5ª, 6ª e sábado praticamente sem sair da cama, dormindo direto.
Domingo milagrosamente acordei bem (como sempre).
Tem sido difícil. Tá ficando pesada a carga psicológica.
Mas tenho muita gente na torcida me dando forças, meu filho e mãe que são a razão de continuar lutando e esperança de que ainda vou tirar aquela fotinho com a placa de "eu venci o câncer".

Pela 2ª vez no meu tratamento estou trocando de oncologista (a primeira troca foi opção minha - quando troquei da dra. Lilian pro dr. Prata).

Por motivos internos, sei lá quais, o dr. Prata não clinicará mais na CORB.



Bom, vamos ver o que o novo médico dirá/fará.

Passei a última semana em especial muito mal. Cheguei a deprimir sim.
Perguntando ao dr. Prata se tomaria Tamoxifeno ele respondeu: "se conseguirmos estabilizar o câncer sim, você tomará". Esse "se" foi um balde de gelo. Começaram a vir coisas na minha cabeça do tipo: "ele disse que você não vai tirar os peitos não porque o câncer regrediu, mas porque seu tratamento é só paleativo".
Bom, ele e a dra Lilian (que mesmo não sendo minha oncologista sempre se dispôs a me atender super bem, e me atendeu durante a internação) sempre falaram que eu não morreria, que ainda haviam esperanças e bla bla bla.
Mas depois de 2 anos de tratamento, centenas de picadas, muita dor, enjoo, estres, minha vida toda parada em função do câncer... tem horas que a gente pensa: será mesmo?
Nessas horas a palavra "sobrevida" e as porcentagens que lemos nos rótulos e estudos sobre câncer de mama pesam mais.
Sei que já passei por muito.
Nessas horas lembro do que passei com a fratura na coluna, lembro de todo o mal estar das primeiras quimios, de todo o medo que já passei... penso: vim até aqui, o que mais posso fazer além de seguir?
Não tá sendo fácil.
Imagens de guerreiras que já se foram como a Mítia e a Lílian não saem da minha cabeça. Penso: será que é isso? Vou lutar bravamente como elas lutaram pra no final morrer?
Acho que to na fase mais difícil do tratamento.
Me sentindo muito sozinha (sei que tenho muitos amigos, mas me sinto sozinha), desamparada (apesar de ja ter recebido e receber tanta ajuda).
Tenho que ser mais forte que nunca. Mas é difícil viu.
Um dia de cada vez.

Ah a notícia boa: a dieta meio que deu certo: cheguei a 76 kg

A notícia ruim: engordei 2 kg na semana anterior ao meu aniversário... na última pesagem eu tava com 78...


quarta-feira, 12 de junho de 2013

Voltando das férias

Fiquei quase 1 mês de férias da quimio.

Recomecei as aplicações de Gemzar (Gemcitibina) e Aredia.

Vomitei novamente durante a quimio, cochilei e bla bla bla... bom cheguei em casa bem.


Vamos á consulta:

Coluna ok - To desde ontem com muita dor irradiando do nervo ciático, pois na 2ª feira andei um bocado de muleta. Como o metabolismo, os músculos, nervos e afins desacostumaram tive esse reflexo bastante desagradável porém esperada pra situação. Devo passar por isso mais algumas vezes.

Meu oncologista confirmou que o nervo ficou muito próximo da lesão. A Radioterapia foi crucial pra que o nervo não fosse atingido.

Fisioterapia- finalmente liberada pelo dotô, faço a avaliação na Associação Pestalozzi na próxima segunda feira(17/06). Também vai ajudar nas dores.

Anemia- Presente (também esperada e num nível tolerável). to me alimentando bem tá gente, a anemia é causada pela quimio.

Imunidade - Boa

Demais marcadores (índices) -
LDH altíssimo: significa que tenho câncer, provavelmente aumentado pela metastasse.
Outros índices indicaram que o câncer está regredindo.

To pesando 78 kg.
Na quimio vermelha pesava 95.

Provavelmente sai da internação com aproximadamente 73.

To tentando manter aquela dieta e emagrecer um cadinho.

Antes eu ficava hiper bem com 73 kg, dessa vez me achei muito com cara de doente. Então acho que se emagrecer uns 4 ou 5 kg tá de bom tamanho né... lembrando que não estou fazendo atividade física, só emagrecerei na dieta, então não posso querer nada drástico. O ideal seria em torno dos 70 que pretendo atingir depois com atividade física.

Próxima consulta 26/06

Semana que vem mais emoções depois da avaliação fisioterápica.



sexta-feira, 31 de maio de 2013

Sobre comer...

Noutro dia tava conversando com alguém e me recordando.
No hospital emagreci muito, mesmo comendo muito bem.
Vocês pensam que eu comia pouco?  Era um prato de peão no almoço, mais um pratão de sopa no jantar, fora as outras refeições (biscoitinhos, sucos, chá, café com leite), chocolate e doces. Eu comia MUITO.
E quando vim pra casa eu tava mais magra que hoje.
Hoje to vestindo entre 44 e 46 (44 fica apertado nos atributos, 46 fica enorme).
Quando vim pra casa devia tá vestindo pelo menos 1 ou 2 números a menos (pra vocês verem como engordei depois que voltei pra casa).
Mas daí vem a pergunta:
em casa me movimento mais que no hospital (lá eu ficava deitada direto, usava fraldas, não saia da cama nem pra tomar banho), comia mais, porque em casa que como menos (geralmente minha alimentação se resume a 1 sanduiche no café da manhã e janta, no máximo uns biscoitinhos ou um copo de nescau entre essas 2 refeições) e me movimento mais eu engordei?

A única explicação que encontro é: o número de refeições!

A comida que como não é pesada. Raramente como fritura ou gordices (sério gente, não sou de comer gordices), comida com cremes, queijos, etc... se limitam mais ao fim de semana... no dia a dia é o bom e velho feijão com arroz, salada e carne... sempre tem que ter carne por causa da minha anemia.
Mas como poucas vezes, no total abro a boca pra comer umas 4 vezes no dia ao máximo (contando com um copinho de nescau ou uma beliscadinha num biscoito que Neto esteja comendo).

Como estou voltando a andar e preciso mais que nunca emagrecer mais um cadinho vou me propor uma coisa:

A partir de amanhã vou colocar o celular pra despertar (vou tentar manter mais ou menos os horários que tinha no hospital) de 3 em 3 horas.

Vou comer nesses horários..

Meu café da manhã vai permanecer parecido (um sanduíche, geralmente com cream cheese light ou queijo branco ou os 2 - tenho consumido muitos láticos pros ossos).

Vou pedir á mamãe que tente manter a linha com as refeições, vamos tentar manter a comida levinha (feijão, arroz, MUITA salada, carne assada, bife ou frango - apesar de que essa semana estamos comendo nuggets assados, geralmente é isso que como)

Na janta vou tomar algo light, talvez uma sopinha de caneca ou um shake e nos lanches um café com biscoito, parecido com o hospital.
Confesso que bebo muito nescau, 1 ou 2 copos por dia quando bebo - não é todo dia (mas são 1 ou 2 copos com 1 colher e meia só de achocolatado). Vou tentar limitar a 1 copo 3x por semana (já notei que nescau engorda horrores).
Não vou trocar o leite integral por outro com menos gordura por causa dos ossos (não é recomendação médica, mas prefiro manter o leite integral)

Bom, acho que é isso...

E vou testar isso por 1 mês pra ver.

Infelizmente não dá pra me pesar pra ver o antes e o depois né... vai ser no olhometro.

Em julho a gente descobre se deu certo, ok?!

terça-feira, 21 de maio de 2013

Carta de Alforria!!

Recebi ontem a tomografia dos ossos e fiquei assustada com o que li. Não entendi bulhufas, mas me assustei. E com razão.

Fui ao ortopedista hoje, ele olhou  a tomografia e com o olhar sério perguntou: você não sente nenhuma dormência não?

Óbvio que perguntei porque e ele respondeu que uma das vértebras tinha espremido muito próximo ao nervo. Próximo demais... o suficiente pra eu perder a sensibilidade, mas não perdi.

Ele não me liberou do colete (não falou pra tirar... então devo manter né).

Ele me liberou pra usar muletas e me deu o encaminhamento pra fisioterapia.




As muletas são do tipo canadense, que não pressiona a axila (doeria muio em mim por causa dos linfonodos). Já ganhei as muletas que precisarei usar! Estou nesse momento em contato com o amigo Frank do MCI pra tratarmos da entrega.

Vou ficar intercalando entre muletas e cadeira de rodas por uns meses ainda. Depois só muletas e depois liberdade!

O dr. acredita que no final do ano estarei andando sem nada.

Agora é ir com calma.

Tenho muito medo de quedas e sinto dores nas costas. As dores tem a ver com a falta de postura por estar a tanto tempo na cadeira de rodas. A fisioterapia deve dar jeito nisso.

Tenho consulta novamente com o dr em Julho.

sábado, 18 de maio de 2013

E continuo na quimio

Meu médico tá de férias, mas deixou as quimios programadas.
Não tomei Aredia (pros ossos) esse mês.
Fiz quimio 2 semanas seguidas, agora vou ter quase 1 mês de férias. Só volto dia 12/06.

 Silvia, a moça que me fura



Depois da quimio da semana passada comecei a sentir um sono enorrrrrrrrrrme!!! Tipo passar a maior parte do tempo dormindo. Ainda bem que tá passando.
Também tive enjoo depois da quimio, cheguei a vomitar em casa. Alias, já virou hábito eu vomitar durante a aplicação do Dexametasona na quimio. O baldinho já virou meu companheiro por lá.
 Fátima, a moça que tira meu acesso


Essa moça linda loira ai tava fazendo aniversário e nem pra ninguém me avisar!!!
Parabéns Laila!!!!!


Essa semana fiquei super bem depois da quimio.

Como eu sempre digo: o psicológico afeta muiiiiiiiiito!
Essa aí é Rosana a moça que me recepciona! 


Minha rampa de acesso foi construída!
Obrigada a todos que ajudaram!!!
Agora consigo sair de casa sem problemas!!!


Descobri que emagreci muito mesmo (ainda bem e quero continuar emagrecendo, só mais um cadinho). Diminui meu nº de 52 pra 44!

Essa bermuda ficava apertadíssima em mim!!!!


Comecei a tratar as espinhas na minha pele.
Não queria mexer não... mas já tava incomodando.
To usando soluções simples que tão fazendo efeito rapidamente: leite de rosas e bepantol. Além da esfoliação com limão e açúcar que vou começar a fazer agora que tá melhor.


Pro povo que pergunta:

Não tenho previsão de quanto tempo vou continuar fazendo essa quimio.
Ela tá fazendo efeito.
O nódulo no fígado não incomoda, só não posso beber (meu figado incha no dia seguinte) e to evitando gordura (pelo mesmo motivo). Mas eu passo por isso desde que tirei a vesícula há 9 anos.
Fiz uma tomografia dos ossos, logo mostrarei pro médico e estando tudo ok ele liberará pra fisioterapia. Mas ainda não faço ideia de em quanto tempo estarei andando livre leve e solta por ai... acho que ainda demorará uns bons meses (acho que até uns 6).

Bom é isso!

To viva, linda e poderosa!!!!



quarta-feira, 24 de abril de 2013

Mais uma quimio e nódulo no fígado


 
Minha imunidade anda baixíssima... peguei 2 viroses fortes em menos de 1 mês (mas me recuperei rápido de ambas).
O psicológico afetou muito. Não tenho andado 100%, somente agora to voltando ao meu prumo depois de um leve furacão.



O exame de sangue deu plaquetas baixas e hemácias baixas (ou seja imunidade baixa e anemia).

Hoje fiz quimio. Vomitei novamente durante a quimio.

Não tive consulta, mas levei a ressonância e a tomografia dos órgãos pra ele analisar.
O resultado de ambos os exames foi normal, exceto por um nódulo de 2,7x1,4cm no figado (sempre o figado) que, pelo que pesquisei, pela localização do nódulo ele pode ser retirado com um pedaço do figado cirurgicamente. E pelo que li na bula do meu quimioterápico ele já trata esse tipo de problema, também.
O dr. só se limitou a dizer que era um nódulo muito pequeno e que repetiríamos o exame em 4 meses pra ver se mudou de tamanho, que não faríamos nada.
Desde que recebi esses exames eu tô péssima. Não durmo bem há dias, essa noite não dormi nada. Pesquisei, vi possibilidades (não aconselho a ninguém fazer isso, você acha muita besteira por ai, tem que saber filtrar o que lê).
Precisava ouvir do meu médico se era mesmo um nódulo ou não. E de fato é.


Os cistos sebáceos quase sumiram, meus peitos tão hiper perto do normal.

Sexta feira farei o exame do qual dependo pro médico me liberar pra fisioterapia.
O último que fiz demorou 20 dias pra ficar pronto, então presumo que em 20 dias estarei me consultando com o ortopedista e confirmado na tomografia o que tá no raio x (que minha coluna tá ficando filé) ele poderá me liberar pra fisioterapia.
Dai pra voltar a andar é questão de alguns meses.

Hoje resolvi colocar uma calça que não usava há muito tempo.

Essas marcas roxas na minha barriga são o que sobrou dos cistos sebáceos. Hoje eles não tem mais relevo, como antes, só a marca roxa mesmo.

Vocês sabem que eu emagreci né?! Eu sei disso também. Mas não tenho como saber quanto peso por não poder ficar de pé na balança.
Vestindo essa calça eu tive uma noção do quanto emagreci.
Isso é bom pra minha coluna. E agora com essa nova do fígado vou precisar de uma alimentação mais leve ainda (ainda peco muito nas massas) pra não me sentir mal.



Vocês sabem que não perco mais meu tempo, não vivo mais esperando pelo amanhã, vivo o hoje simplesmente. Por isso to retomando antigos desejos que varri pra debaixo do tapete há mais de 1 década, to revendo conceitos e, quiçá, mudando posturas. Não há mais tempo a perder, é preciso viver o agora e dar o melhor de mim que eu puder ser.


Perdemos uma pessoa que, pra mim, sempre foi e sempre será um exemplo de força.
Muito mais forte que eu, Mitia enfrentou dragões muito maiores e mais feios que os meus, mas sempre manteve o sorriso no rosto e o desejo de espalhar esperança e perseverança.
Um exemplo, exemplo que sigo.

Vá em paz querida!

Curtam a página do livro dela, vamos ajudar a divulgar a história da Mitia e permitir que mais pessoas sejam ajudadas por ela.

Clique na imagem abaixo pra ir até a página


quinta-feira, 11 de abril de 2013

E vou seguindo

Ontem fiz mais uma sessão de quimio.
Meu onco disse que to com os níveis hormonais normais pra minha idade e que os sintomas que tenho tido (peitos hiper sensíveis, aumento do nódulo, etc) é pela ovulação depois de tanto tempo.

Como ainda to fragilizada pela virose acabei vomitando durante a quimio.
Acordei bem, só to sem sono a noite... e isso me deixa com dor de cabeça ao longo do dia.

Segunda feira fui no ortopedista e ele, super solicito, me explicou meu raio x.
Usando de meus dotes artísticos eu fiz um desenho pra vocês entenderem.


Vamos fazer de conta que isso ai é a minha coluna vertebral.
Ainda fazendo de conta, imaginem que aquilo ali são as minhas vértebras. Deveriam ser todas do mesmo tamanho.
O dr explicou que quebrei 2 vértebras, dá pra ver bem no raio x. Elas já curaram, mas uma vez lesionada elas ficam assim pra sempre. No meu tipo de lesão elas encolhem, diminuem de tamanho, e nunca mais voltam ao normal.
Corro o riso de, por isso, lesionar novamente. Logo tenho que retomar os movimentos muito devagar. 
Ele quer analisar melhor minha coluna pra só então liberar uma fisioterapia de leve e com o tempo o uso de muletas.
Terei que monitorar o tamanho dessas vértebras pro resto da vida. Mas levarei uma vida normal.

Bom, acho que as notícias foram boas né!
Manuzinha ta boa da coluna, só tem que tomar cuidado ao voltar a andar pra não lesionar novamente (deve demorar mais uns meses exatamente pra minha segurança).
Tratamento ta indo bem.
Pele tá bonita...
Enfim, ta tudo correndo bem.

quarta-feira, 3 de abril de 2013

Coelhinho da Páscoa o que trazes pra mim?


Trago uma virose sem fim!

Essa semana não vou fazer a quimio, vou reagendar.

Peguei uma virose fortíssima que se juntou com os efeitos da última quimio semana passada... logo Manuzinha arriou.
Fiquei mal viu, foi a pior páscoa que já passei (ou quase não fosse a surpresa maravilhosa que Papai do céu me deu).

Da quimio tive mal estar, sonolência (das hemácias baixas), falta de apetite.

Da Virose diarreia e vômito, além de dores de cabeça.
Estou melhorando.

Não fui ao médico porque meu oncologista não atende assim, fora da consulta, logo iria pra um hospital comum, ou seja o da minha cidade, onde o risco de uma infecção seria muito grande (imunidade baixa lembram?).

Então...
Pelo exame de sangue, pela baixa nas plaquetas no exame anterior (voltaram ao normal no último) e das hemácias em todos, dá pra presumir que a quimio tá fazendo efeito.
Ponto contra: Meus hormônios.
Desde novembro não menstruava e menstruei na Páscoa (não sei porque raios sempre menstruo na Páscoa! Não dá nem pra marcar uma piscina!). Algumas semanas antes eu ovulei. Mas dessa vez com poucos hormônios (minha gineco disse que quando pipoco de espinha mais que o normal e tenho outros sintomas é porque teve uma liberação maior de hormônios). Mas de qualquer forma houve alguma liberação de hormônios e meu tumor é receptivo de hormônio, ou seja, cresce com hormônios. 
Porque to dizendo isso?
Por que depois de ver uma melhora incrível no tumor nas primeiras sessões de quimio, essa semana notei uma regressão (meus seios começaram a apresentar diferença em relação a antes). Logo, presumo que seja pelos hormônios.

Bom, um cadinho mais fina depois desse final de semana mas feliz apesar de tudo.
 



quarta-feira, 6 de março de 2013

2ª Quimio Bina

Eu tava indo bem pra quimio, só tava com muito sono porque dormi mal a noite e sai correndo de casa porque o carro chegou muito cedo, ainda tava tomando café de camisola ahaha. Fiquei abalada com a morte de um artista, Chorão, que admiro muito, cujas palavras me dão muita força. Mas isso não me deprime não viu!


Eu tava louca pra falar com meu médico, pra ele confirmar o que eu já sabia: finalmente, depois de passar pela vermelha, pela branca, pela cisplatina, a Gemcitibina ta fazendo efeito!!


Meu peito direito, cujo tumor começou a crescer em dezembro, começou a ficar menos duro. Os pelos do corpo que raspei não cresceram quase (ou seja preparem-se pra Manuzinha ruiva de novo) e aquelas manchas roxas do acesso na internação começaram a sumir cerca de apenas 2 dias depois da primeira sessão. Além do meu exame de sangue ter acusado pela primeira vez queda nas plaquetas. Uma queda discreta, mas uma queda. A primeira desde que comecei o tratamento.

O que siginifica isso? Significa que a quimioterapia está atacando as células certas, aquelas que são as menores do meu corpo (cabelo, pele, câncer, etc). Por isso essas reações nas manchas da pele, no crescimento do cabelo e consequentemente no nódulo que tá amolecendo.


Ele diminuiu a dose de morfina, o que me tira a dor mesmo é a dipirona. A morfina é importante, mas dá pra diminuir. É importante essa mudança pro corpo não acostumar.

Minha coluna ta se recuperando hiper bem, to com as 2 pernas bem fortes. Só não fico de pé pra evitar uma  nova lesão. Ainda sinto dores, mas poucas, mais quando fico MUITO tempo fazendo artes por ai (tipo o dia todo na rua ou algo assim). É mais cansaço que dor na verdade.

 To fazendo novos exames e sendo acompanhada por um novo ortopedista.

Meus companheiros de quimio  



Nova enfermeira: Fatinha. Seja bem vinda!


Recebi uma mensagem linda, animadora. Nem pedi autorização, mas vou postar um trecho:

"No momento estou me preparando para a mastectomia ...já fiz 24 sessões de químio e 10 de radio para os ossos. Tive metástase na coluna, e fiquei sem andar por 2 meses, hoje ando com muita dificuldade, pois o câncer me deixou puxando de uma perna, mas pelo menos já voltei a andar, graças a Deus. Sei o quanto tudo isso e difícil... " 

Entre outras coisas que ela escreveu depois. 
Ler que alguém passou exatamente pelo mesmo que eu e tá bem hoje me animou.



quarta-feira, 20 de fevereiro de 2013

Quimioterapia Gemcitibina

Ou Bina, como a chamo.
Será minha companheira por tempo indeterminado  assim como a Aredia (medicação mensal intravenosa para fortalecer os ossos que será ministrada mensalmente - é milagroso, me sinto novinha depois dele).


Quinzenalmente, por pelo menos 1 ano (Dr. falou em mais que isso) estarei lá, linda maravilhosa tocando o terror na sala de quimioterapia! hahahha

Bom, conversamos sobre meus hormônios e definitivamente são problemáticos! Falamos até em tirar os ovários futuramente (ou como eu disse pra ele: por mim pode me abrir e arrancar tudo que for descartável ou causar problemas fora).

A parte de fora de casa ainda não ta adaptada, mas a saída não foi tão traumatizante, nem a volta. (pude contar com a ajuda de vizinhos e pessoas que estavam por perto.... quando fizer a rampa na entrada serei uma mulher quase independente de novo!).
Meu banheiro também não está 100% adaptado, por isso ainda uso a cadeira de banho para as necessidades e a minha mãe na maioria das vezes ajuda.
Hoje tive o prazer de usar o banheiro da clinica totalmente adaptado e adequado a um cadeirante. Gente, o prazer da vida está nas pequenas coisas, como entrar embaixo de uma ducha e sentar num vaso sanitário de verdade! (podem rir eu deixo).

Voltando á consulta...
Estou com avaliação para fisioterapia marcada para a próxima semana.
Dr. passou alguns exames que serão marcados e feitos e está super otimista com a minha coluna, disse que foi muita sorte eu não ter nenhuma sequela e eu disse que não foi sorte, foi Deus!! Contei a ele os milagres que foram acontecendo ao longo desse período.

 Meus anjinhos!

Relatei a ele algumas queixas, ele confirmou a razão das dores (acho que quando acabar tudo isso saio com um diploma de médica ahahhaha), prescreveu remédios e refez doses.
Ainda tomo morfina e afins, devo continuar tomando medicação pra dor por um tempo (até preventivamente, afinal estou com ossos quebrados).



Consulta otimista, quimioterapia sem uma única reação (até o enjoo que tenho na aplicação de um medicamento eu foi fraquinho - acho que acostumei na internação, rsrsrsrs).




Até agora to ótima!!
Só tem uma coisinha: existe uma possibilidade pequena, bem remota, do meu cabelo cair novamente. Pelo que li na bula ele pode só ficar ralo ou cair totalmente, a chance é pequena mas existe... Por isso vou guardar a peruca, se cair caiu né!
Vai ser chato por que já tava acostumando (ainda bem que não gastei $$ alisando ele!), mas por outro lado vai ser prático... já acostumei com a peruca. E se isso acontecer se preparem porque vou querer outra peruca! ahahaha

Bom, é isso.

Manuzinha tá ótima, linda, maravilhosa (solteira - não custa lembrar né... vai que...).

Se adaptando bem a vida de cadeirante.

Hoje até bati rodas na cidade, na volta da quimio (pra desespero de mamãe que ainda anda meio neurótica comigo... como toda mãe zelosa né!).

Mamãe linda! Odeia tirar fotos ahahha

Ah, uma dica: Palio Weekend é muito ruim pra passar da cadeira pro banco do carona! Peguei aquele taxi pra nunca mais!

To focando agora nas obras aqui de casa pra minha adaptação. Tentando ser o mais independente possível dentro de casa e providenciando meios pra não depender ou depender pouco de pessoas pra sair de casa. Afinal essa será a minha condição nos próximos meses e a vida não para. Não posso ficar o dia todo na cama pedindo as coisas pra minha mãe né!


Beijos e até!!!

sábado, 9 de fevereiro de 2013

De alta

Tive alta hoje.
Passei 31 dias internada, mais 46 de cama dias em casa totalizando praticamente 77 imóvel.


Passei a manhã sentada (de colete) no carro enquanto meu assessor para assuntos gerais ia resolvendo as minhas coisas na rua...
Passei várias horas sentada hoje.
Ja estreei a cadeira de rodas, só que minha rua está em obras, me impede de sair de casa sozinha por enquanto..
a de banho é a única que passa na porta do quarto que to dormindo... já que o meu está em obras para adaptação.

Graças a Deus tenho ganhado tudo que preciso e tenho recebido ajuda de todos meus amigos verdadeiros.

Agradeço a ajuda e peço que continuem ajudando, já que ainda há muito o que fazer.. tenho que adaptar agora a entrada da minha casa pra ter total liberdade, além do fato incomodo de ter que depender de taxi pra sair pro centro da cidade, mesmo tendo riocard especial (não há ônibus adaptados em Itaboraí).
Ainda to tendo que me adaptar, pequenos detalhes que fazem diferença (usar um camisete por baixo do colete, acostumar com a posição do colete sentada...)
São pequenas coisas que eu não teria como fazer sem a ajuda de vocês.
Obrigada!!!
To feliz, ta indo tudo bem...



quinta-feira, 7 de fevereiro de 2013

Colete putti dorso lombar alto

Esse é o modelo do meu colete



Não consegui tirar uma foto muito melhor que essa...



Ele não é desconfortável, apenas limita bem os movimentos. Vou usa-lo o tempo inteiro, só tirando pra tomar banho.
Protege bem a minha coluna.
Consegui ficar bastante tempo sentada com ele hoje. E já aprendi a passar pra cadeira de rodas.
Impressionante como a gente perde completamente a força das pernas! Com a fisioterapia recuperarei todos os movimentos, ao mesmo tempo que a lesão for calcificando.
Com ele posso ficar sentada sem piorar a minha lesão.

Ganhei esse colete gratuitamente na Associação Fluminense de Reabilitação (AFR) ontem.

Quando liguei anteontem só teriam data pra marcar a consulta e medida do colete no final do mês, mas conseguiram me encaixar num horário ontem mesmo e já saí de la usando o colete.

Eles também vendem esse tipo de equipamento pra quem precisa a preços bem mais baratos que nas lojas que eu pesquisei.

A AFR fica na rua Lopes Trovão, 301, Icaraí  Niterói - RJ, 24220-070
(21) 2109-2626


sexta-feira, 1 de fevereiro de 2013

Fim da radioterapia para os ossos


Cenas de terror
 Não precisa chamar a Maria da Penha... esses hematomas foram causados pela minha falta de veias.
Eu praticamente perco 1 veia por dia.
Antes que alguém surja com a palavra cateter eu já respondo: não obrigada.
(deixa o povo continuar me furando, prefiro assim)


Flagradas!
Amanda e Monique que cuidam de mim na radioterapia (junto com a Suélen que não tava nesse dia) desde o meu peito.
Obrigada por todo carinho meninas! Espero só vê-las novamente se for de visita!


Euzinha esperando na maca

Fiz irradiação na região da medula pra evitar que a lesão já existente causasse uma lesão ou algo pior.
Acabei as 10 sessões de radioterapia.
Nas 2 primeiras sessões eu passei muito mal depois. Não sei se da própria rádio ou de tanto ter que me mexer. 
Nas demais foi tranquilo.
Ao final eu já estava me mexendo melhor e com menos dores.
Hoje eu tenho todos os movimentos e sentidos do corpo, só não posso sentar que sinto dor na lesão.
Mas vale lembrar que to tomando medicação intravenosa.

Ainda não sei se a rádio surtiu efeito, é preciso esperar um pouco pra fazer um exame pra ver se ela  conseguiu proteger a medula e evitar a paralisia. A principio foi um sucesso, pois tenho força nos membros e movimentos.

Estou sendo avaliada por ortopedista e fisioterapeutas.
Precisarei usar um colete pra proteção da coluna e usar cadeira de rodas, pois não posso comprimir a coluna.

Acredito que seja um semelhante a esse (honestamente não sei que modelo será)

Imagem: Google

É feito sob medida, devo sair do hospital com ele.

Com a ajuda dos amigos do Facebook eu ganhei a cadeira de rodas e a cadeira de banho.

Usarei tudo isso por alguns meses, até que a fratura estabilize e o risco de perda de movimentos ou piora da lesão esteja nulo.

Também farei fisioterapia.

Passei essa última semana tensa demais.
Tentei não transparecer no facebook, mas realmente passei por momentos estressantes, muito ruins mesmo, até que toda essa questão do colete e da fratura fosse resolvida.

Tenho tido muita fé acima de tudo. Com o apoio dos amigos, da minha mãe e acima de tudo de Deus eu tenho conseguido me manter firme.

Jã são 23 dias de internação, longe de casa, presa no leito, vendo muito pouco meu filho, longe da minha rotina e de todo o meu universo.  É difícil. Mas sempre fica tudo bem no final. 

Agora está tudo bem. Me sinto amparada pelos amigos, tenho recebido um carinho enorme e mesmo quando a angústia bate eu sempre tenho onde encontrar abrigo e me confortar.

Definitivamente é na hora da necessidade que você sabe quem é quem. 

E foi no pior momento da minha vida, onde o medo da paralisia, o medo da morte, a insegurança com o futuro me perseguiram que eu vi quem são meus amigos mesmo. 
Quem realmente se importa.

E nesse período ganhei novas amizades, novos sentimentos, me refiz (e muito) por dentro. 

Obrigada a todos que estão me ajudando.

Obrigada ás palavras de carinho que recebo diariamente.


Tratamento definido, começarei a quimioterapia mês que vem.


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