Xeloda Quimioterapia oral

Já é o 7º tratamento que faço, com a 4ª médica diferente. Sim, trocaram meu médico, ele saiu da clinica.
A nova médica é bastante atenciosa.

Acabei agora o primeiro ciclo do Xeloda, quimioterapia oral.

Não tive grandes reações, nenhuma negativa. Só um comichãozinho nas mãos e pés.

Fui parar semana passada no hospital com sangramento no nariz, meu sangue tava muito ralo. Tomei coagulante na veia e passou. Provavelmente por causa da anemia.
Ah, a anemia...
Ta muito bem obrigada.
Não cai nem sobe.
A médica nova já queria me botar no sangue, só perguntei pra ela: pra que? Pra cair de novo depois?
A transfusão faz subir um pouco e logo depois cai de novo pro mesmo nivel, melhor não mexer em quem ta quieto.
De qualquer forma to com o pedido pra transfusão, caso comece a sentir fraqueza.
To com um edema no braço esquerdo desde a transfusão, diminuiu muito quando fiz uma dieta de açúcar e carboidrato.
Minha glicemia tava aumentando gradualmente nos últimos meses, achei que estivesse pré diabética, mas foi só susto. Fiz uma dieta, to tentando controlar a glicemia, mas sem exageros, pois me senti melhor assim.

A má notícia?
Meu joelho foi pro espaço!
Ja sentia dores no joelho esquerdo. Pareciam ser muscular ou algo assim.
Mas depois do Tamoxifeno passou a doer mais, ao ponto de não conseguir esticar a perna. To na cadeira de rodas, pra variar.

Continuo emagrecendo, to com 67kg.

Fui ao meu ortopedista tudibom e ele disse que aparentemente o nervo do joelho ta sendo pinçado pela coluna. Ou seja, mais exames e remédios. Só um dos exames (que o SUS não cobre) custa uns R$500,00!
Mas calma gente que ainda essa semana vou conseguir, to correndo atras pra isso.

Minha depressão continua aqui.
Depois de tanto tempo doente a gente começa a enxergar as coisas de maneira diferente, como realmente são e é dificil ficar com algumas coisas na garganta as vezes sem poder botar pra fora.
Bom, eu coloco, só lamento por quem ouve. Ando com o nivel de sinceridade afiado demais e com um bocado de sentimentos que se for botar pra fora não vai prestar muito.
Quem ta lutando como eu sabe como me sinto.
As frustrações, as dores, não é pouca coisa. A gente sofre  pela gente e por quem a gente ama que ta convivendo com isso.

Mais um tratamento, mais uma esperança.

3 meses pra avaliar o resultado.

Tamoxifeno e resultados

O tamoxifeno não me causou grandes efeitos negativos, como acontece com outras pessoas. Mas aparentemente também não fez efeito.
A principio devo terminar o ano tomando o tamoxifeno e logo no inicio do ano devo mudar meu tratamento novamente, provavelmente quimioterapia oral.
Perguntei pro médico: e se também não der certo?
Ele me deu ainda outras opções, e se nada funcionar ele vai procurar um jeito.
Definitivamente gosto desse médico.
Meus peitos estão inchando/crescendo.
Isso acontece comigo quando o tratamento não funciona...

Bom, resumão:

Coluna: tenho que diminuir o cataflam (de preferência eliminar). Só que sem ele as dores na coluna são insuportáveis. Então nessa viradinha de ano to tentando equilibrar as coisas.
To tomando 2 dexametasona novamente com o tamoxifeno, isso diminui o uso do cataflam. Vou falar com o doutor pra ver se viro sócia do Dexa....
A evolução das fraturas é a normal, mas nenhum milagre ou algo divino, vou passar o resto da minha vida com elas e as dores que podem causar.
Nessa momento está fazendo 1 ano que "quebrei" a coluna.

Anemia: Está estabilizada.
Num nível hiper baixo, tipo, se eu me sentir muito cansada, passar mal, etc... tenho que correr pro hospital pra transfundir.
To tomando 5 suplementos diferentes pra anemia, a causa pode estar na produção de sangue pela medula.

Esse provavelmente é o último post do ano.

Nesse último ano eu fiquei sem poder me mexer num leito de hospital, fiquei na cadeira de rodas, depois muletas, troquei de tratamento, de médico... muita coisa aconteceu. Só o que importa é que eu ainda to viva.

Até o ano que vem.

2º mês de tamoxifeno

To no 2º mês de tamoxifeno.

Não tive grandes reações, só um pouco de calorão nos primeiros dias e muita fome nas primeiras semanas (o que foi bom pra minha anemia). Minha menstruação está suspensa, pode ser reação do tamoxi. Tenho tido muita secura, sede mesmo... não sei se é do tamoxi ou do dexametasona que tomo junto.

To conseguindo me livrar da depressão. To tomando calmante esporadicamente pra ajudar a dormir ou relaxar. 

Tenho saído sempre que posso, sinto dores e mal estar, mas nada que minha farmacinha não resolva.

Agora o que me incomoda mesmo são gases.

Bom, aparentemente são gases.

Aconteceu por 2 vezes. Os gases começam devagar de repente a dor forte e persiste a dor e o incomodo por semanas. Não tomo luftal nem nada assim porque sempre me fazem ficar pior.

Acho que massagens ajudariam, mas paciente de câncer não pode fazer massagem (drenagem linfática, massoterapia, etc). Então teria que ser com alguém muito especifico, especializado, ou seja, não tem aqui.

Meu médico disse que a dor forte é porque os gases atingem nervos, ossos e órgãos dentro da caixa toráxica e comprimem, apertam mesmo.

Parei de tomar anti inflamatórios pois eles causam anemia e tava tomando em excesso (to de olho em tudo agora pra tentar levantar os niveis da anemia).

Agora controlo as dores com dipirona e morfina. Tenho tomado até pouco remédio pra dor.

Hoje to tomando 5 tipos de suplementos vitamínicos diferentes: vitamina D, calcio, Ferro, ácido fólico e Centrum. Tudo isso pra tentar amenizar a anemia.

Quanto a anemia:

Continua firme e forte, no limite. To comendo bem, tomando esse monte de suplementos... Agora outros níveis caíram também (mas esses pode ter sido por causa do Tamoxifeno).

Não precisei de outra transfusão de sangue, mas to no limite, num nivel que posso ter que ir correndo pro hospital a qualquer momento.

Basicamente estou propensa a sangramentos e fraqueza. Mas to bem. Aquentando firme e forte.

Com o fim da quimioterapia realmente alguma coisa melhorou. Mesmo com essa fraquezinha que da as vezes no final de um dia movimentado, por causa da anemia, tá melhor agora.

Agora vamos á explicação do médico, que tem lógica, sobre o motivo da anemia:

Minhas lesões ósseas não se limitam só á T12. Eu tenho lesões por toda coluna.

A região onde fica a medula óssea está cheia de lesões.

É provável que a medula tenha sido afetada, e por isso não consiga produzir as hemoglobinas e hemácias.

Estamos de olho, to fazendo exames, tomando todo cuidado. Meu médico ta acompanhando tudo bem de perto, exames frequentes.

Prioridade manter a cabeça no lugar e pra isso tenho um exército me ajudando.

Ontem entrei numa piscina pela primeira vez depois da lesão. Foi ótimo!

Ainda preciso de autorização do ortopedista pra nadar, mergulhar e tal, mas dá pra ficar ali quietinha, o que já é muito bom.

É importante poder contar com a ajuda de outras pessoas pra sair da depressão.
Eu tive um anjo que me tirou do fundo do poço, hoje tenho ajuda de uma amiga, do meu namorado, de
várias pessoas que não me deixam aqui isolada.

Mesmo antes da depressão eu sempre dizia: quem tem depressão não pode ficar isolado, tem que sair e viver.
É o que to fazendo.

Ainda tenho crises de medo, principalmente quando recebo os exames, mas com ajuda consigo controlar. Na última meu namorado me ajudou a pesquisar e entender os resultados. Por isso é importante não se isolar. Se ele não tivesse aqui eu jamais teria pensado em pesquisar os remédios que tava tomando, teria chorado por horas, ficado mal... quem tá em depressão não deve se isolar, deve procurar ter sempre um amigo, namorado, colega, parente, qualquer pessoa por perto ou ao alcance e procurar essas pessoas.

De um modo geral posso dizer que to feliz. To viva, consigo sair um pouco, fazer alguma coisa. Até tenho me arriscado a cozinhar de vez em quando (que é uma grande paixão).

Não posso trabalhar, não me arrisco a sair de casa sozinha (tenho medo de passar mal da anemia na rua), não posso andar muito, mas com todas as limitações estou feliz!

Entrevista para o jornal Extra 10/11/2013

Tamoxifeno

Após ter a série vermelha do meu sangue toda comprometida por uma anemia e ter que fazer uma transfusão de sangue meu tratamento mudou.

Encerrei o ciclo da quimioterapia e comecei o tratamento com Tamoxifeno.

Continuei emagrecendo (to com 70 kg), como estou com anemia o emagrecimento passou a ser uma preocupação pra mim.

No último exame os níveis baixos do meu sangue se mantiveram.

Por causa disso tudo entrei em depressão, tive crises de síndrome de pânico.

Pude contar com a ajuda de amigos pra superar. Ainda to lutando, mas to muito melhor.

Passei muitos dias no pior estado imaginável. Dormindo, chorando, sem comer e vomitando o tempo inteiro. Depois de praticamente 2 semanas de ajuda to conseguindo meu equilíbrio.

Meu médico ta acompanhando de perto, to tomando calmante quando necessário (leve, só pra me ajudar).

É nas piores horas que sabemos quem realmente é nosso amigo!

Foi quando mais precisei que vi quem realmente se preocupava comigo.

Agora que meu tratamento mudou, to tomando o tamoxifeno (tratamento hormonal), to tomando suplementos vitamínicos e me alimentando bem to me recuperando.

Em algumas semanas estarei melhor.

Mas ainda estou num nível perigoso, tendo que ficar de olho nos sintomas pra ver a necessidade de uma nova transfusão de sangue.

Mas não tem só notícia ruim não.

Tirando a anemia minha evolução ta boa.

O câncer não ta espalhando, segundo os últimos exames.

Meu tratamento hoje é pra melhorar isso. Pra melhorar cada vez mais os resultados e ter uma boa qualidade de vida.

Viver um dia de cada vez.

Obrigada Washington, Teca e Aline.
Vocês me ajudaram e me ajudam muito todos os dias a superar esse fantasma!

Num próximo post falo mais do Tamoxi.

Beijos e obrigada a todos pelo carinho de sempre.

Entrevista Marie Claire Fundação Laço Rosa

Dei entrevista pra Marie Claire de Outubro 2013