terça-feira, 11 de novembro de 2014

Um mês sem Manuela Nygaard

No último dia 08/11/14, completou um mês que nossa Guerreira Manuela Nygaard partiu, deixando muitas saudades.
Foi um exemplo de  filha, mãe e amiga...


quarta-feira, 29 de outubro de 2014

Nossa guerreira linda Manuela Nygaard lutou o bom combate e guardou a fé!
No último dia 08 de outubro de 2014, nossos dias perdiam um pouco do brilho dessa nossa estrelinha.
Depois de mais de 4 anos lutando contra o câncer, aprouve ao Senhor Deus fazê-la descansar!
Manuela foi e será para sempre um exemplo de força, garra e vontade de viver. 
Nos deixou um legado de amor e amizade que nós, suas amigas esperamos passar adiante.
Com corações saudosos podemos dizer hoje que Manuela Nygaard fez a diferença em nossas
vidas e continuará assim fazendo mesmo após sua partida! 
Breve teremos novidades em memória da nossa linda amiga e estaremos postando aqui.
Gizele Verly

segunda-feira, 15 de setembro de 2014

Resumão do último mês

A quimioterapia que estou fazendo tá causando anemia (é esperado). Isso acontece porque ela ataca a medula óssea (essa minha medula tem que ser guerreira!!!!!)
Por conta disso no mês passado eu precisei fazer o exame de sangue pouco antes da quimio e, na presença da anemia, ser internada pra transfusão de sangue.
Ao todo fiz 3 transfusões até agora.
Comecei a tomar injeções de Hemax que estão evitando novas transfusões.

No final de semana do dia 24 de agosto eu senti uma forte dor de cabeça, acordei com essa dor de madrugada. Dormência na face. Achei que fosse da posição em que estava dormindo e voltei a dormir. Nos dias que se seguiram eu fui ficando estrábica, enxergando em duplicidade, tendo dificuldade de enxergar e a dormência na mandíbula persistiu.

Quando cheguei no dia 26 pra quimio e minha médica viu meu estado me internou imediatamente pra fazer uma tomografia cerebral.

Fiquei internada até a noite do dia 29. Fui super bem tratada em todas as internações. Já fiz amizade com todo mundo no Darcy Vargas mesmo. E as equipes que me atendem quando to lá sempre tem o maior carinho e cuidado comigo, pela minha condição.

O estrabismo tem melhorado, assim como a vista. É engraçado que num carro em movimento eu olho pra frente e enxergo bem, conversando parada com as pessoas também, mas pra olhar pra lugares que tenham luz (tela de computador, tv,etc) e em determinados ângulos ou a partir de uma certa distancia eu começo a enxergar desfocado. Com certeza voltarei a usar óculos.

A tomografia detectou metástase craniana (no osso do cranio, já tinha aparecido em outro exame e já está sendo tratado) e a lesão no cerebelo, no 6º par craniano, que será investigado por um neurologista (estou aguardando a marcação da consulta).

Por conta dessa lesão parei de tomar o ETNA por conta própria (minha onco aprovou ta, só meu ortopedista que ainda não sabe), pois ele age neurologicamente e adivinhem: minhas dores nas juntas praticamente sumiram!!!!

Ainda sinto dores nas juntas, mas muito menos. To conseguindo controlar com pomada (cataflam gel pro).

Outro dia cai no meu quarto e foi um susto enorme. Graças ao Senhor não quebrei nada!!

Tenho andado, pouco, mas tenho. Andar me causa muitas dores, por isso evito. Subir escada então nem em sonho!!! Hoje tentei subir 4 degraus e me arrependi amargamente!

To sentindo muita fraqueza, falta de resistência do quadril pra baixo. É por falta de atividade física mesmo. Fisioterapia deve resolver. Vou tentar colocar minha consulta com o ortopedista em dia.

Hoje a perspectiva é:

* Consulta hoje mesmo com oftalmo pra corrigir a sequela da lesão e estrabismo
* Consulta com o neuro pra tratar o que houve (que até agora não sei o que tive)
* Continuação da quimio navebelini  e provavelmente das injeções de Hemax
* Fisioterapia pra recuperar os movimentos

To bem, me recuperando dos sustos, continuo lutando pra depressão não voltar. To tentando sair mais de casa e não me fechar tanto na ostra como sempre faço. É difícil, algumas pessoas que poderiam ajudar muito emocionalmente acabam fazendo o oposto. Mas tenho me mantido firme e os amigos sempre ajudam.

Meus amigos no facebook fizeram campanhas pra me ajudar, com doação de sangue quando precisei e hoje financeiramente, pra cobrir despesas.
Clique na imagem para ver.


Se você quiser ajudar as contas são:

BANCO BRADESCO AG 6899-3
C/C 1000725-9
NOME: ANA MARIA GUIMARÃES NYGAARD

Banco Itaú AG 6553
C/C 11809-9
NOME: ANA MARIA GUIMARÃES NYGAARD

Seguem algumas fotinhos pra vocês

Enfermeira Laila e minha onco maravilhosa dra Rafaela

Manuzinha vesga

Mais Manuzinha vesga

Gengivite que desenvolvi.
Esse foi o pior sangramento que tive, na internação. 
Já passou, mas tenho que procurar um dentista pra tratar as sequelas.

Uma das internações pra transfusão
Mamãe sempre comigo

Amiga que fiz na internação
Mesmo com dores e estressadas nós dávamos um jeito de rir.

E umas fotinhos de hoje pra vocês verem que to linda e goxxxtosa novamente



Com a amiga que conheci no hospital

Tem mais fotinhos aqui










terça-feira, 5 de agosto de 2014

Primeira avaliação

Passei muito mal nos últimos dias.
Muitas dores nas juntas, coluna, mal estar, calores noturnos... tive que voltar a tomar calmante pra conseguir dormir.

Primeira avaliação da nova quimio.

Tudo subiu.

Um dos medidores que antes estava em cerca de 900 e já tava alto está em quase 3000.

O ca 15.3 também aumentou.

Anemia voltou. Uma das possibilidades (além de Manuzinha estar se alimentando daquele jeito...) é que essa quimio é muito forte, afeta a medula, além de estar com muitas lesões na coluna. O sangue é produzido nos ossos, como os meus estão lesionados não estariam produzindo sangue o suficiente.

Mas a doutora disse que ainda é cedo, que temos que esperar uns 3 meses pra avaliar.

Terça farei nova quimio e farei exame de sangue, se continuar com anemia farei transfusão lá mesmo no Darcy Vargas.


sexta-feira, 11 de julho de 2014

Bem vindo Navelbine

Tive problemas sérios semana passada.
Uma crise de dor fortíssima, mais uma vez tive que chamar o SAMU pra tomar medicação injetável.
A médica do SAMU disse que eu não estou absorvendo a medicação via oral.... passei essa opnião pra minha médica e ela disse que não procede, pois estou absorvendo parte da medicação.
Na consulta do dia 01 iniciei a quimioterapia com Navelbine e reiniciei o Aredia.

Virei sócia da maca. 
Por causa da coluna não tenho conseguido ficar na poltrona, então faço a quimio deitada.


Além de tomar medicação pra dor intravenosa.
Como minhas dores estavam crônicas, já não conseguia andar e vomitava bastante a médica tomou uma medida severa e me passou uma superdosagem de medicamentos pra tomar em casa, caso não funcionasse eu teria que ser internada.
Graças ao Pai funcionou!
Mamãe foi comigo, sempre tomando conta de mim

To tomando remédios pra dor de 4 em 4 horas, remédios pra estomago, enjoo, antinflamatório... enfim...
Agora estou bem.

Pessoa não dormiu por 1 semana com dor, selfie na maca

Mesmo com dor consegui comemorar meu aniversário, na cadeira de rodas, mas comemorei!
Ganhei uma festa linda, praticamente surpresa, pois não esperava tanta gente, só havia comentado com uns 2 amigos pra virem assistir o jogo comigo.



A cortisona ta me deixando doidinha, pra variar... comendo muito e dormindo muito também. Se repararem no horário estou escrevendo esse post de madrugada, meu filho teve uma crise de "sônia" e quem perdeu o sono fui eu.
No geral to muito bem, muito melhor.
Tranquila, sem dores, só com os edemas dos acessos no braço onde tomei medicação incomodando. Provavelmente terei que colocar cateter.
Na parte de baixo ta avermelhado e ta roxo na mão


Até agora não senti nenhuma reação nem da quimioterapia nem do Aredia. Ufa!
A única reação que tive mesmo foi essa vermelhidão (e agora edema) no acesso no finalzinho da aplicação do quimioterápico.

Terça feira tem mais emoção, espero eu que sem cateter!

Obrigada a todos que mandaram mensagens no meu aniversário!!!!
Agora é batalhar pra tá firme e forte no ano que vem pro 3.2

terça-feira, 1 de julho de 2014

Adeus Xeloda

Nossa relação foi boa enquanto durou, mas você já não faz mais o mesmo efeito em mim.

Mês passado os exames de sangue detectaram que o Xeloda não estava mais fazendo efeito, os exames desse mês confirmaram.



Meu aniversário é no próximo sábado, 05/07, então a dra me deu uns dias de folga antes de começar a medicação nova. Começo na terça que vem, 08/07, junto com o Aredia que eu vou retomar.

To sentindo dores, mais pelo stress que passei hoje ao ir pro hospital (tive azar com o motorista que me levou). Logo passa.
Meu figado ta bastante inchado, tenho sentido enjoo e to virando sócia do hepocler (que é a única coisa que alivia um pouco)



Amanhã recebo o resultado da cintilografia óssea que fiz, onde o médico já me adiantou que estou com reumatismo. Levo pro ortopedista semana que vem.

Essa quimio tem que funcionar. A médica disse que se não funcionar ainda tenho umas 3 opções depois dela.

Tirando os níveis de metástase nos ossos e figado e os níveis de câncer no sangue, o resto ta tudo bem.

quarta-feira, 18 de junho de 2014

Incertezas

Estou acabando mais uma sessão de Xeloda.
Na última consulta os níveis do exame de sangue que correspondem aos ossos e figado estavam muito elevados.
Pode ser porque eu tava com crise de figado.

De qualquer forma é preocupante.

A médica já cogita trocar mais uma vez o tratamento, caso os níveis permaneçam altos.

Fiz uma cintilografia óssea.
Levei um chá de cadeira, saí de casa ás 5:30 da manhã e cheguei quase as 19:00 de volta em casa. Tive uma queda de pressão.
Foi muito estressante.

Ainda não saiu o resultado, mas de prévia o médico já falou que estou com reumatismo nas pernas. Isso explica as dores que sinto quando o tempo muda.

Esse último mês foi muito estressante.
Além de sentir as dores de sempre também to com uma dormência no lábio inferior e parte da mandíbula, além de sangramentos na gengiva. E como se isso não fosse pouco, to sendo perseguida por um ex namorado lunático que não aceita o fim do relacionamento. Isso tá piorando muito minha saúde.

Meu aniversário tá chegando, mas não vou comemorar.
Sim, tenho motivos pra comemorar, afinal to viva, mas não quero festa, não to no clima pra isso, não com isso tudo.

Apesar das dores e to estress to bem!
To seguindo em frente, com o apoio e carinho dos meus amigos que nunca me abandonam!

Tenho muito que agradecer ao Pai por ser tão abençoada!!!

Mês que vem eu volto com o Aredia, pra diminuir as dores nos ossos.


quinta-feira, 8 de maio de 2014

Como doar cabelo





É importante que o cabelo esteja seco.
Avise ao seu cabeleireiro que você quer cortar para doar. Peça que ele separe com um elástico a ponta da raiz. A partir de 20cm você pode cortar.

Embale e envie para:
RUA DESEMBARGADOR ISIDRO 18 SALA 910 – TIJUCA – RIO DE JANEIRO 
CEP 20521-160


Entrevista para o site Terra


Clique na imagem abaixo para ver a matéria




Entrevista para a revista Rede Câncer do Inca




quarta-feira, 7 de maio de 2014

Mais um mês de Xeloda e mais uma vitória!


A Dra disse que os resultados dos exames de sangue não foram bons, foram muito mais que bons.
Quase inacreditável.
Como troquei de laboratório esse mês no mês que vem pode não dar o mesmo resultado. Só é esperado que de o resultado abaixo do exame anterior. Anemia foi pro espaço!!
O fígado ta bichado.
Como aquele sujeito sem mãe da clinica(só chamando assim) não quis aplicar contraste pq a médica não especificou no pedido médico não tem como ter uma real dimensão( a Dra disse que é justamente o contrário, qd não quer contraste é que é especificado).
To esperando p fazer uma cintilografia que pode mostrar isso.
A dra conheceu as minhas ziguizeiras.
Aquelas dorzinhas que tenho sem explicação e vão embora do nada.
Disse que posso estar com artrite. Vou tentar ir no ortopedista amanhã.
O remédio que tomo na quimioterapia e eu estamos num caso de amor muito bem sucedido(pelo menos com o remédio dou sorte, porque no amor...) e por isso nossa relação deve continuar estável e duradoura.
A Dra ta louca pra eu voltar a tomar Aredia(pros ossos). Mas no estado que eu tava hoje não tinha a menor condição de ser furada.
Bom. Na minha saúde ta tudo caminhando. Apesar dessas dores que apareceram com o frio to sobrevivendo.

Tava com tanta dor que pedi pra esperar deitada na maca, e recebi o carinho de todo mundo como sempre. Fiquei lá deitadinha debaixo da coberta até a hora de vir embora.

Confesso que quase não ia na consulta. Tinha desistido. Mas as palavras de força de um amigo me incentivaram e fui na cadeira de rodas.

quarta-feira, 26 de março de 2014

Notícias do front


 Fiz 2 sessões de Xeloda e meus exames já melhoraram bastante.
A série branca do meu sangue (hematócritos, hemácias, etc) melhorou bastante. Ou seja, a anemia ta melhorando.
O CA15  (que detecta o nível de câncer no sangue) baixou de 464 para 134,9. Até a médica ficou surpresa, pois o resultado foi muito melhor do que o esperado.
Esses resultados confirmam a suspeita que tínhamos de que haviam células cancerígenas na minha medula, por isso eu estava com a anemia tão profunda. O Xeloda está combatendo essas células.

Também engordei. 5kg. Pode ser um pouco de reação do corticoide. Mas claro que tem a ver com o fato de eu estar comendo absurdamente!!! Mas antes eu comia e emagrecia (um dos indícios de que a medula estava afetada). Agora vou ter que fechar a boca pras besteiras pra não engordar mais (tenho que me manter magra por causa da coluna e do joelho).

To tendo uma série de reações alérgicas, to mais sensível. a médica me receitou uma pomada pra alergia que to na pele e liberou anti histamínicos pras demais alergias.

Já to andando com bengala. Tenho sentido dores no nervo pressionado. Mas passa com morfina.


Agora é partir pra terceira sessão de Xeloda.

domingo, 23 de março de 2014

Lesão na coluna

Como todo mundo já sabe eu fraturei a coluna há mais de 1 ano atrás por conta de uma metástase óssea.
Minha lesão é na T12, ela tá calcificada.
Porém tive diversas outras lesões menores em outras vértebras.
Fiz um exame nessa semana, eletroneuromiografia, que detectou que as  L2 e L3 estão pressionando o nervo que desce pra perna esquerda, por isso não consigo andar.
No momento estou em tratamento com medicação e por isso consigo andar e ter a maior parte dos movimentos. Porém tudo ainda é muito limitado. Ando mancando, não consigo subir ou descer escadas, se faço um pouco mais de esforço sinto dores fortíssimas e preciso tomar morfina.
Ainda há a possibilidade de cirurgia na coluna, mas como estou respondendo bem á medicação é pouco provável.






domingo, 16 de março de 2014

Diário de bordo

Hematomas da tentativa de acessar minha veia pra aplicar contraste pra tomografia... Veias finas, estouram, não consegui acesso.


Terminei essa semana a 2ª sessão de quimioterapia oral. Não tenho muitas reações com ela. É mais um pequeno mal estar, ressecamento da pele, coisas bobas perto das reações que poderia ter.
O mais grave mesmo é que minhas veias estão finíssimas, provavelmente por causa da quimio. Daí to suscetível a ter hemorragias. Nada que uma visitinha no hospital pra tomar coagulante não resolva...
Fiz uma tomografia essa semana e semana que vem faço o exame do joelho.
Também tenho consulta com ortopedista. Confesso que vou implorar pra ele me deixar continuar tomando o Etna.
Quando comecei a tomar o Etna, há mais ou menos 1 mês, não conseguia esticar a perna, sentia muita dor, andar então... nem em sonho.
Agora a dor passou, sinto um formigamento apenas. Incomoda quando tento andar, sinto que força o joelho, por isso evito, mas já to conseguindo dar uns passinhos. Se parar a medicação com certeza a dor vai voltar.
Isso tudo provavelmente é por causa do nervo. Os exames que to fazendo vão mostrar.
Minha anemia tá aqui firme e forte, na mesma... segundo a hematologista é por causa do câncer. Enquanto tiver câncer ela vai ta por aqui...
O que me preocupa agora, além de sentir dor no joelho se parar a medicação (dr Vitor é bonzinho, não vai me deixar com dor...), é um hematoma que apareceu... to acompanhando o crescimento. Falaram em Herpes Zoster, mas não parece... vou mostrar pra oncologista.
Bom, to muito bem, viva, sem dores... isso que importa!

sábado, 15 de fevereiro de 2014

Xeloda Quimioterapia oral


Já é o 7º tratamento que faço, com a 4ª médica diferente. Sim, trocaram meu médico, ele saiu da clinica.
A nova médica é bastante atenciosa.

Acabei agora o primeiro ciclo do Xeloda, quimioterapia oral.

Não tive grandes reações, nenhuma negativa. Só um comichãozinho nas mãos e pés.

Fui parar semana passada no hospital com sangramento no nariz, meu sangue tava muito ralo. Tomei coagulante na veia e passou. Provavelmente por causa da anemia.
Ah, a anemia...
Ta muito bem obrigada.
Não cai nem sobe.
A médica nova já queria me botar no sangue, só perguntei pra ela: pra que? Pra cair de novo depois?
A transfusão faz subir um pouco e logo depois cai de novo pro mesmo nivel, melhor não mexer em quem ta quieto.
De qualquer forma to com o pedido pra transfusão, caso comece a sentir fraqueza.
To com um edema no braço esquerdo desde a transfusão, diminuiu muito quando fiz uma dieta de açúcar e carboidrato.
Minha glicemia tava aumentando gradualmente nos últimos meses, achei que estivesse pré diabética, mas foi só susto. Fiz uma dieta, to tentando controlar a glicemia, mas sem exageros, pois me senti melhor assim.

A má notícia?
Meu joelho foi pro espaço!
Ja sentia dores no joelho esquerdo. Pareciam ser muscular ou algo assim.
Mas depois do Tamoxifeno passou a doer mais, ao ponto de não conseguir esticar a perna. To na cadeira de rodas, pra variar.

Continuo emagrecendo, to com 67kg.

Fui ao meu ortopedista tudibom e ele disse que aparentemente o nervo do joelho ta sendo pinçado pela coluna. Ou seja, mais exames e remédios. Só um dos exames (que o SUS não cobre) custa uns R$500,00!
Mas calma gente que ainda essa semana vou conseguir, to correndo atras pra isso.

Minha depressão continua aqui.
Depois de tanto tempo doente a gente começa a enxergar as coisas de maneira diferente, como realmente são e é dificil ficar com algumas coisas na garganta as vezes sem poder botar pra fora.
Bom, eu coloco, só lamento por quem ouve. Ando com o nivel de sinceridade afiado demais e com um bocado de sentimentos que se for botar pra fora não vai prestar muito.
Quem ta lutando como eu sabe como me sinto.
As frustrações, as dores, não é pouca coisa. A gente sofre  pela gente e por quem a gente ama que ta convivendo com isso.

Mais um tratamento, mais uma esperança.

3 meses pra avaliar o resultado.







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